Patient experience: going beyond words!

La place du patient dans le système de santé prend une place de plus en plus importante, et le digital a été un des éléments contributeurs. Le numérique a modifié l’asymétrie d’accès à l’information qui existait avant l’existence d’Internet, le savoir médical n’est plus la seule propriété du professionnel de santé.

Le patient devient véritablement acteur de sa santé, il est mieux informé et utilise des solutions numériques (application mobile, site internet, objets connectés...) pour un meilleur suivi de sa pathologie. On observe une véritable confiance et une satisfaction des Français par rapport à ces outils : 86 % estiment que le développement de la e-santé est une bonne chose et 74% pensent même que l’utilisation de ces outils permettra d’améliorer leur suivi médical dans le futur. (1)

L’expérience patient prend une place de plus en plus importante mais avec des disparités de perception entre les patients et professionnels de santé : 49% des patients jugent que la prise en compte de leur ressenti n’est pas suffisante tandis que 71% des professionnels de santé estiment qu’il l’est suffisamment. (2)

Cette place centrale du patient et l’expérience patient ne sont pas encore suffisamment intégrées au sein des industriels. Certes, il existe dans de nombreux laboratoires des services dédiés à la relation patient avec des personnes engagées qui tissent notamment des liens forts avec les associations de patients. En découlent des initiatives intéressantes comme le Forum Patient de Pfizer (existant depuis 2016) ou plus récemment Oh My Day ! (laboratoire Janssen).

Mais malheureusement, au-delà de l’engagement de ces équipes, souvent en nombre et moyens limités, le patient n’est pas véritablement intégré dans les approches et stratégies marketing / vente. Le plus souvent l’approche patient se traduit par des partenariats ou soutien institutionnels
d’associations de patient pour le développement de leurs projets voire la sollicitation de patients experts. Ce qui, à mon sens, est insuffisant.

Le patient doit être beaucoup plus intégré en amont de la réflexion, permettant de partager l’expérience de la maladie au-delà de la maladie elle-même, de prendre en compte la vie du patient dans son ensemble. L’objectif étant de proposer de véritables solutions pérennes pour accompagner
le patient, répondant à ses véritables besoins et problématiques.

Pendant trop longtemps, de nombreuses solutions des industriels à destination du patient (site internet, application mobile...) étaient déployées avant tout pour remplir un agenda marketing plutôt que répondre à un vrai besoin du patient. Il est temps de proposer des solutions qui apportent un véritable accompagnement du patient en l’intégrant dès le début dans la conception.

Une des solutions seraient selon moi de casser vraiment les silos et de proposer des plateformes uniques par pathologie portées par de multiples acteurs (industriels, associations de patients, société savantes, institutionnels...) : source d’information unique pour le patient, mutualisation des moyens et coûts... Approche collaborative que propose notamment la Coalition Next aujourd’hui.

Enfin il convient également de faire attention à ce que le terme « d’expérience patient », buzz word du moment, ne devienne pas un simple terme marketing...

En conclusion, c’est bien de communiquer sur les notions de « patient centricity » ou « expérience patient » mais c’est mieux d’agir vraiment pour le patient !

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The place of the patient in the healthcare system is becoming more and more important, and digital technology has been one of the contributing factors. Digital technology has changed the asymmetry of access to information that existed before the existence of the Internet, and medical knowledge is no longer the sole property of the healthcare professional.

The patient becomes a real actor of his health, he is better informed and uses digital solutions (mobile application, website, connected objects...) for a better follow-up of his pathology. The French are very confident and satisfied with these tools: 86% believe that the development of e-health is a good thing and 74% even think that the use of these tools will improve their medical follow-up in the future. (1)

The patient experience is becoming increasingly important, but with disparities in perception between patients and healthcare professionals: 49% of patients feel that their feelings are not sufficiently taken into account, whereas 71% of healthcare professionals feel that they are sufficiently taken into account. (2)

This central role of the patient and the patient experience are not yet sufficiently integrated within the industry. It is true that many laboratories have departments dedicated to patient relations with committed people who have strong links with patient associations. This has led to interesting initiatives such as Pfizer's Patient Forum (in existence since 2016) and more recently Oh My Day! (Janssen laboratory).

(Unfortunately, beyond the commitment of these teams, which are often limited in number and resources, the patient is not really integrated into marketing/sales approaches and strategies. More often than not, the patient approach takes the form of partnerships or institutional support for patient associations to develop their projects, or even the solicitation of expert patients. In my opinion, this is not enough.

The patient must be much more involved upstream in the process of reflection, allowing the experience of the disease to be shared beyond the disease itself, and taking into account the life of the patient as a whole.

For too long, many of the solutions offered by manufacturers to patients (websites, mobile applications, etc.) were deployed primarily to meet a marketing agenda rather than to respond to a real patient need.

One of the solutions, in my opinion, would be to really break down the silos and propose unique platforms for each disease, supported by multiple players (manufacturers, patient associations, learned societies, institutions, etc.): a unique source of information for the patient, pooling of resources and costs, etc.

Finally, it is also important to ensure that the term "patient experience", the buzz word of the moment, does not become a mere marketing term...

In conclusion, it is good to communicate on the notions of "patient centricity" or "patient experience" but it is better to really act for the patient!

Rémy Teston
Consultant digital / Expert e-santé – Buzz E-santé

1. Rapport de l’Observatoire de l’accès au numérique en santé – Fondation Roche – Juin 2021
2. Baromètre de l’expérience patient – Institut Français de l’expérience patient / BVA – Janvier 2022